Persistência e dedicação de uma mulher

Ao longo de seus 42 anos e 1,27 m de altura, Cláudia Lucas é independente. Moradora de Esteio, no Rio Grande do Sul, ela é funcionária pública por mérito próprio, já que passou no concurso há alguns anos estudando em casa. Cláudia possui uma síndrome rara chamada Síndrome de Turner, ela tem o nanismo em que tudo é miniatura, ou seja, os órgãos acompanham o crescimento pequeno da estatura. "Essa é uma doença rara causada por uma disfunção genética que só acontece em meninas. Hoje, eu procuro ajudar pessoas pela Internet, orientando e esclarecendo dúvidas, algo que eu não tive". Claudia admite que, quando jovem, fantasiava que iria crescer e que tudo ficaria bem. "É normal porque eu era criança e tinha medo do futuro. Odiava quando as pessoas perguntavam o que eu tinha para minhas irmãs e não para mim. Eu era ignorada e isso me deixava chateada", conta. Ela diz que, aos 13 anos, percebeu que tinha realmente algum problema já que as amigas se desenvolviam diferente dela. Para sua síndrome não existe tratamento hormonal. Claudia faz acompanhamento duas vezes por ano em São Paulo. "Vou ao Hospital Dante Pazzanese para medir pressão, examinar os ossos, enfim, fazer um acompanhamento geral. Graças a Deus, não tenho nenhum problema de saúde".

A funcionária pública diz que no trabalho, no máximo, ela usa um banco para pegar uma coisa ou outra, mas confessa já ter sofrido preconceito anteriormente. "Eu já tive problemas como ser mandada embora sem qualquer razão. Eu era secretária de um local e fazia tudo de forma correta, mas as pessoas não aguentaram a diferença. Inúmeras vezes fui impedida até de fazer a ficha cadastral para buscar o emprego. Um absurdo!", diz.

Descolada, Claudia viaja bastante e não se incomoda com os olhares meio tortos das pessoas. Ela luta pelo sonho de se tornar fisioterapeuta para ajudar ainda mais quem precisa. "Estou estudando para tentar uma vaga no curso e sei que um dia vou chegar lá. Amo ajudar as mães de crianças que possuem a Síndrome, porque acabo passando esperança para elas, e um pouco de experiência também".

Ela ressalta que a perseverança sempre foi um sentimento que moveu sua vida. "Eu realmente espero mais compreensão e respeito da sociedade, porque muitos que possuem nanismo se escondem por achar que não vão conseguir conquistar nada. Eu sempre lutei pelo que queria e aqui estou. Valorizo tudo o que consegui e espero e luto cada vez por mais", revela.

"Nós perdemos a liberdade para sair de casa porque os balcões e pias são altos". - Hélio e Kênia

Uma associação em luta

Durante nossas entrevistas, todos foram unânimes em condenar o tratamento pejorativo dado aos anões em programas humorísticos de televisão. Na tentativa de promover a interação e lutar pelos seus direitos, foi criada em 1981, a Associação Gente Pequena do Brasil, hoje dirigida por Kênia e Hélio. A ideia nasceu inspirada na ONG americana "Little People of America", porém, por alguns problemas, a instituição havia ficado inativa por alguns anos. Há 3 anos o casal assumiu a direção e reorganizou a entidade.

Hoje, a AGPB conta com cerca de 500 associados em todo o Brasil, e a principal atividade é informar e orientar pais e interessados sobre as questões que envolvem o nanismo. Hélio Pottes, presidente da associação, lembra que todas as pessoas com deficiência, inclusive os anões, têm seus direitos assegurados por lei. Como exemplo, sempre que pode orienta crianças com acondroplasia a perceberem que podem e devem escolher uma profissão, sem impedimentos sociais ou medo, já que todos temos o direito a uma vida digna e plena.

Tipos de nanismo

Atualmente existem 200 tipos e 80 subtipos de nanismo. O mais comum é a Acondroplasia, que acontece por modificação genética, sendo hereditária ou não. Qualquer mãe de estatura normal e sem casos na família pode gerar uma criança com essa anomalia. "O diagnóstico de nanismo pode ser definido a partir do quinto mês de gestação pela ultrassonografia.

Não é possível evitar o quadro, mas dependendo do caso, podemos aplicar um tratamento hormonal ou cirúrgico, para que o paciente tenha um alongamento de ossos e, consequentemente, uma vida melhor", explica o ortopedista João Tomazelli, especializado em nanismo pela Universidade Americana John Hopkins, nos Estados Unidos.

Serviço:

Associação Gente Pequena do Brasil
www.gentepequena.org.br
www.ser.anao.nom.br
Telefones: (11) 5533-4405 ou 5044-9611